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所謂「逃避雖可恥但有用」,我知道自己一直在逃避,甚至早在十七歲那年,我已清楚地表明「拒絕照腦」是因為...

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所謂「逃避雖可恥但有用」,我知道自己一直在逃避,甚至早在十七歲那年,我已清楚地表明「拒絕照腦」是因為我不敢面對最壞的結果。我無法接受,也面對不了,所以我不強迫自己面對。之所以說我會崩潰,是由於四年前,我用了很長很長的時間讓自己振作。要是再來一遍,我沒有重新站起來的把握。我是個不容易在外面哭的人,收到基因報告後,我第一次在中學抱着媽媽嚎哭不止,哭到老師特地找她問個究竟,因為爸爸過世的時侯,我都沒在學校裏如此痛哭過。

我無法再淡然地活着,每天也擔驚受怕,不能專心上課、不能好好睡覺,常常沒來由地號啕大哭。唯一讓我好過一些的,是相信自己沒有病,或者說,證明自己沒有病,至少還沒有退化。於是我用心讀書,發奮做物理治療,後來我一點一點學會走路,才終於覺得自己是個有未來的人。我從十八歲開始沒再看腦科,起初媽媽不贊成,但我用「專心應付DSE」作藉口,媽媽知道我每逢從醫院回家都會情緒低落,無心向學好一陣子,便同意將覆診期押後。升上大學後,火星人曾經差遣姑娘致電過來,我堅持不去,媽媽欣然答允,說:「對啊,你已經是個大學生了,應該沒事了吧?不去覆診也沒所謂,反正你開心就行。」

其實不止是我,媽媽也和我一樣,我們都不能夠去想,一想起粒線體病就非常絕望。為了讓我們不那麼絕望,我一直很努力生活,做盡所有「健康的人」會做的事:考大學、做兼職、補習。媽媽見我生活得不錯,也漸漸放下半懸着的心。我們彷彿慢慢從粒線體病的陰影中走出來,但其實不然,有時候媽媽會突然提起:「當初火星人說你可能會猝死,但你現在仍好好的。」;每當我抱怨雙腿怎麼沒進步,媽媽總會說:「別貪心想進步,不愈來愈差已經要滿足。」唯有把目光放在當下,不看醫生、不做檢查,不去想也不去提這最深的痛,我們才能平靜地過日子。

我怕崩潰,崩潰的意思是我無法再繼續現時的生活。我無法再若無其事地回學校上課,無法再堅持完成大學學位,無法再心安理得地踏實做人。我唸大學是為了將來找工作,不真的是喜歡讀書。由Year 1起,我萌生過無數次退學的念頭,也數不清因為疲倦、委屈和腳痛而哭過多少遍,特別是在我意識到考進大學並不代表我身體健康,前途一片光明之後。能使我心無旁騖地向前走的,就只有逃離一切壞消息,避開所有打擊我自信又無藥可救的問題,懷抱對未來的憧憬活下去。

有朋友說過,我不過是在維繫虛假的幸福,只要我苦心經營的謊言被拆穿,幸福的泡沫便會消失殆盡。我何嘗不明白呢?但這是我保護自己的方法,我實在未準備好再承受一遍四年前的撕心裂肺。我幾乎都忘掉粒線體病了,要不是去年九月我突然偏頭痛、要不是左邊身突然不能動、要不是我在急症室裏突然失語、要不是出院後我莫名其妙開始吐、要不是我親眼看到最新的基因報告說我有一半粒線體已經壞掉,而媽媽擁有相同的基因突變,我不會聯想到粒線體病。

我跟粒線體病完全不熟,我可以如數家珍地解釋什麼是大腦麻痺,然而除了當年醫生所說的抽筋昏迷神智不清,我對粒線體病根本一無所知。直到止痛藥止不了頭痛,我開始上網看醫學文章,發現粒線體病造成的頭痛原來是migraine-like,還有嘔吐等等前所未有,如今卻困擾着我的症狀。我按捺不住一項一項數,數我到底中了幾項,再不得不承認自己似乎已經病發。

我像個瘋婦,天天疑神疑鬼、對號入座,猜這個猜那個。我知道此刻我最需要一個答案,找火星人,或是別個腦科醫生,由他們來告訴我Yes or No。奈何我怕去賭,萬一答案是Yes該怎麼辦?我之所以能安穩地活到今天,是靠我日日騙自己、日日逃避現實,拿着HKU學生證沾沾自喜,卻不去照腦驗基因做檢查,連血都不敢抽。我無法想像,要是這回我賭輸了,我還能怎麼振作起來。還有媽媽,望着她看見我一個人外出吃飯再平安回來,臉上那個由衷地相信女兒會愈來愈好的燦爛笑容,我就不忍心破壞她的,以及我們的幸福。我們可是費了好多個日與夜,才難得重拾歡笑的。

至於你問我現在想要什麼,藥劑師朋友說,長期吃止痛藥會傷腎,但我必須依賴它來維持日常生活。最近我沒有做兼職,但還是要完成功課和實習,所以希望上天多給我一些時間,不必太多,一年半就夠。哪怕腎要壞,甚至真的要退化,也請身體撐久一點,讓我先順利把餘下的課程唸完,取得畢業證書,對得起過去不斷克服困難的自己,同時對媽媽有所交代。我不渴望久活到老,更不一定要經歷每個人生階段,只是,如同我追求中學畢業,起碼要過完大學四年,我才能心甘情願向疾病低頭。


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追追趕趕、尋尋覓覓,到頭來我才醒悟,用缺翼的姿態降落到人世間,原來是這麽一回事。
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